Plan van aanpak
Deze website is online gegaan in de collecteweek van de Maag Lever Darm Stichting in de tweede week van juni 2008. Dit jaar staat de collecteweek, en de bijbehorende campagne, in het teken van slokdarmkanker. Met de collecteopbrengst wil de Maag Lever Darm Stichting wetenschappelijk onderzoek naar deze ernstige ziekte financieren. Daarnaast zal met de opbrengst van de collecte deze website verder ingevuld worden, om patiënten en naasten te informeren. Maar ook om mensen te wijzen op risicofactoren en alarmsignalen die kunnen wijzen op slokdarmkanker.
InformatieOp deze website wordt informatie onderverdeeld in vijf hoofdgroepen:
- Over slokdarmkanker
Hier vindt u straks onder andere informatie over de oorzaak, de klachten, diagnose, behandelingen, vooruitzichten en voeding.
- Omgaan met slokdarmkanker
Hier vindt u straks ervaringsverhalen van andere patiënten en informatie over vermoeidheid, angst, onzekerheid, patiëntenverenigingen en lotgenotencontact, begeleiding van professionals, euthanasie, hulp bij het sterven en thuis sterven of niet.
- Ongerust over slokdarmkanker
Hier komt informatie te staan voor mensen die ongerust zijn dat zij slokdarmkanker hebben, of zullen krijgen. Bijvoorbeeld informatie over klachten, diagnose en slokdarmkanker in de familie.
- Preventie en vroege opsporing
Dit onderdeel geeft informatie over onder andere de oorzaak, diagnose, risicofactoren en alarmsignalen.
- Een naaste met slokdarmkanker
Dit deel van de website wordt speciaal ingericht voor naasten van patiënten. Zij vinden hier informatie over de ziekte slokdarmkanker en ervaringsverhalen van naasten van patiënten. En ook informatie over omgaan met de patiënt, eigen gevoelens van angst en onzekerheid en rouwverwerking.
Ook komt er op deze website een forum, waar patiënten, naasten en andere geïnteresseerden ervaringen kunnen uitwisselen. En u kunt hier straks vragen stellen aan deskundigen, via een contactformulier op deze site.
In samenwerking metDeze website zal verder ingericht worden met de hulp van:
- Specialisten; de Maag Lever Darm Stichting werkt bij het realiseren van deze website samen met een aantal deskundige specialisten op het gebied van slokdarmkanker, uit verschillende Nederlandse ziekenhuizen. Deze specialisten zullen samen de Wetenschappelijke Raad van de website vormen. Zij checken de teksten en kunnen de voorlichters van de Maag Lever Darm Stichting ondersteunen bij het beantwoorden van vragen.
- Ervaringsdeskundigen; patiënten die slokdarmkanker hebben (gehad), of hun naasten, weten als geen ander aan welke informatie behoefte is. Leden van de patiëntenorganisatie Doorgang, voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal, zullen daarom advies geven over de invulling van de website.
Plan van aanpak
- Structuur van de website
De Maag Lever Darm Stichting verzamelt informatie en literatuur over alle aspecten rondom slokdarmkanker. Samen met de specialisten en de ervaringsdeskundigen zal vervolgens een structuur van de site opgesteld worden. Deze navigatiestructuur bepaalt welke informatie, waar op de website komt te staan.
- Teksten
Aan de hand van het literatuuronderzoek en de navigatiestructuur schrijft een voorlichter van de Maag Lever Darm Stichting de teksten voor de website. Daarna controleren de specialisten en/of de ervaringsdeskundigen de teksten.
- Vormgeving website
Het internetbureau dat ook de andere websites van de Maag Lever Darm Stichting heeft ontworpen en gebouwd, verzorgt de vormgeving.
- Bouw van de website
Dit internetbureau zal ook de website bouwen op basis van de navigatiestructuur die is vastgesteld.
- Het ‘vullen’ van de website
Wanneer de teksten, de vormgeving en de technische constructie van de website klaar zijn, kunnen deze samengevoegd worden. De teksten worden ingevoerd.. Er worden koppelingen gemaakt tussen pagina’s en met andere websites en documenten.
- Testfase
Wanneer alle informatie op de goede plaats op de website staat, volgt een testfase. De ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisatie Doorgang, de specialisten uit de Wetenschappelijke Raad, de medewerkers van de Maag Lever Darm Stichting en in het internetbureau zullen bekijken of alles klopt en goed werkt. Wanneer dit het geval is, kan de compleet gevulde website online.
Met uw steun bouwen wij aan deze website volgens bovengenoemd ‘plan van aanpak’.
Geef daarom! Zodat patiënten, naasten en mensen die ongerust zijn zo snel mogelijk geïnformeerd worden over slokdarmkanker.